bilan

Bon voilà, voilà trois mois que j'ai ce fuckin' asthma incontrôlable.

Globalement, ça va largement mieux, je ne vais pas non plus pleurer hein, j'ai connu pire. Ce n'est pas évident de gérer au quotidien mais j'y arrive. Doucement mais sûrement, je me fais à l'idée de ma maladie et ne me voile plus la face sur une guérison spontanée.

Hier, j'ai eu mon énième visite chez le pneumo.
Je suis toujours aux alentours de 60% de mes capacités respiratoires, un peak flow aux alentours de 400, parfois moins, rarement plus. La courbe est néanmoins stable ce qui est bon signe, mais pas très élevée. Je me suis habituée à ce score minable, il ne faut pas s'habituer! Je me suis sentie largement pire et quand je vais un peu mieux, je le ressens comme une petite victoire, le tout étant d'aller "bien" tout simplement.
Moi qui voulais un traitement amoindri, me voilà avec des médicaments supplémentaires, le singulair que je ne prenais plus et encore un corticoïde pour le nez (j'avais envie de dire "voies respiratoires supérieures pour me la péter, ayé c'est fait), plus un lavage de nez obligatoire plusieurs fois par jour. J'ai vachement envie de faire ça, oulà!! Me retrouver au dessus de mon lavabo avec des doses entières de prorhinel en train de marmonner "kékéké" pour dégager tout ça, grand moment de solitude.
On laisse un peu le traitement faire son oeuvre pendant les vacances. Si ma courbe de peak-flow n'est pas remontée un minimum, j'aurais le droit à du serevent en plus du symbicort, et on m'appelera la bombe à cortisone.
Le pneumo n'a pas écarté une nouvelle crise devant m'obliger à aller aux urgences. Super réjouissant mais maintenant, je fais avec. J'ai eu de grosses crises d'asthme allergique en juillet dernier (jusqu'à 6 par jour), on n'exclue donc pas que cela se reproduise. J'ai envie de dire: à quoi servent les médicaments? Mais je ne le dis pas, je me sais sensible. Pour la première fois, il m'a parlé de manière sérieuse du xolair, traitement anti-IGe servant de complément pour les asthmatiques allergiques sévères. C'est un traitement très onéreux et surtout pas dénué d'effets secondaires, je sens le pneumo réticent et je le suis aussi. Je ne subirai ceci que mise au pied du mur.

Voilà, ça faisait longtemps que je n'avais pas parlé de ça, mais après tous les stress (trois S?) que j'ai subis dernièrement, mes nerfs ont été mis à rude épreuve.  De la musique zen pour relaxer tout ça, avec un fond de plage paradisiaque  ou de haute montagne!

Comments

[Paula Roïde]

Bon, c'est pas très réjouissant tout ça et je te trouve bien courageuse de supporter tout ça (as-tu vraiment le choix n'empêche ?). L'asthme c'est vraiment une saloperie de maladie, j'espère qu'ils te trouveront enfin le traitement adéquat pour que tu puisses enfin vivre normalement, sans trop de médicaments...